Os sintomas podem começar nos músculos que controlam a fala e a deglutição ou nas mãos, braços, pernas ou pés.
Nem todas as pessoas experimentam os mesmos sintomas ou as mesmas sequências ou padrões de progressão. No entanto, a fraqueza muscular progressiva e a paralisia são experimentadas universalmente.
Para quem vai cuidar de uma pessoa que tem ELA em casa pode ser um processo pesado. É necessário aprender sobre a doença e tentar perceber qual a melhor forma de ajudar. É definitivamente um trabalho a tempo inteiro.
A Esclerose Lateral Amiotrófica, ou ELA, é uma doença progressiva do sistema nervoso que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinal, causando a perda do controlo muscular.
A doença começa frequentemente com contrações musculares e fraqueza de um membro, ou fala arrastada. Eventualmente, afeta o controlo dos músculos necessários para o movimento, falar, comer e respirar. Não há ainda uma cura para esta doença.
A ELA começa frequentemente nas mãos, pés ou membros, e depois espalha-se para outras partes do corpo. À medida que a doença avança e as células nervosas são destruídas, os músculos ficam mais fracos e isto acaba por afetar a mastigação, a deglutição, a fala e a respiração.
Geralmente não há dor nas fases iniciais da doença, e a dor é pouco comum nas fases mais tardias. Normalmente não afeta o controlo da bexiga nem os sentidos.
Antes dos 65 anos de idade, os homens tendem ligeiramente a desenvolver mais a doença do que as mulheres. Esta diferença de sexo desaparece após os 70 anos de idade.
Os tratamentos não podem inverter os danos causados pela esclerose lateral amiotrófica, mas podem retardar a progressão dos sintomas, prevenir complicações, trazendo mais conforto e independência à pessoa afetada.
Para executar o tratamento poderá ser necessário toda uma equipa integrada de médicos formados em muitas áreas e de outros profissionais de saúde para prestar os cuidados.
Esta abordagem de tratamento holística pode prolongar a sobrevivência e melhorar a qualidade de vida.
Um terapeuta ocupacional pode ajudar a encontrar formas de manter a independência apesar da fraqueza das mãos e dos braços. O equipamento adaptativo pode ajudar a realizar atividades tais como vestir, autocuidado, comer e tomar banho.
Um terapeuta ocupacional pode também ajudar a modificar a casa para permitir a acessibilidade se houver dificuldades para andar em segurança.
Um fisioterapeuta pode ajudar com a dor, o caminhar, a mobilidade, o escoramento e as necessidades de equipamento que ajudam a manter a independência.
Cuidar de uma pessoa com ELA apresenta muitos desafios e exige muita flexibilidade. Apesar de não ser uma tarefa fácil, existem algumas estratégias que podem fazer a diferença nos cuidados em casa de um doente com ELA.
O cuidador irá muitas vezes necessitar de outros profissionais de saúde para possibilitar o melhor cuidado possível ao doente com ELA.
Ser um cuidador de alguém com ELA é um papel muito importante. Geralmente envolve uma série de tarefas que podem ser muito demoradas, e que podem exigir um grande esforço, etc.
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